Marfan-Syndrom: fünf Jahre Marfan-Sprechstunden im Klinikum Stuttgart für Erwachsene und Kinder

Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des Bindegewebes. Betroffen sind vor allem die Aorta, das Skelettsystem und die Augen. Neben den lebensbedrohlichen Rissen in der Hauptschlagader kann es zu erheblichen orthopädischen Problemen wie Skoliosen und Fehlstellungen der Hüften wie auch zu Komplikationen an den Augen kommen. „Eine interdisziplinäre Behandlung ist unerlässlich“, erklärt Professor Dr. Thomas Nordt, Ärztlicher Direktor der Klinik für Herz- und Gefäßkrankheiten am Stuttgarter Katharinenhospital. 

Ein Meilenstein in der Versorgung von Marfan-Patienten war vor jetzt fünf Jahren die Zulassung der Marfan-Sprechstunden nach Paragraf 116b im Sozialgesetzbuch, für die sich die Marfan-Hilfe stark eingesetzt hatte. „Seitdem können die Betroffenen ohne eine Überweisung vom jeweiligen Facharzt, sondern nur mit einer Überweisung vom Hausarzt, in die Ambulanzen aller Fachdisziplinen“, sagt Dr. Elke Roser, Kardiologin an der Klinik und Leiterin der Marfan-Ambulanz.

Das Gefährlichste am Marfan-Syndrom ist ein Einreißen der Hauptschlagader (Aorta), weshalb die Ambulanz in der Kardiologie angesiedelt ist. Da die Krankheit oft bereits im Kindes- und Jugendalter entdeckt wird, bietet auch Dr. Frank Uhlemann, Ärztlicher Direktor der Klinik Pädiatrie 3, eine spezielle Marfan-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche im Olgahospital an. „Wir arbeiten mit der Kinderkardiologie sehr eng zusammen, da aufgrund der genetischen Ursache oft ganze Familien betroffen sind“, sagt Dr. Elke Roser.

150 erwachsene Patienten und ca. 150 Kinder und Jugendliche werden derzeit in der Marfan-Ambulanz behandelt. „Wir sind eines von nur 16 Zentren bundesweit, die nach Paragraph 116b zugelassen sind “, sagt Dr. Roser, „wir können dem Patienten alle notwendigen Disziplinen anbieten". Dazu gehören die Orthopädie und Augenklinik, aber auch die Radiologie und Humangenetik. „Auch mit der Frauenklinik arbeiten wir eng zusammen, denn eine Schwangerschaft birgt für eine Marfan-Patientin ein erhöhtes Risiko.“ Im Rahmen einer Familienplanung findet auch eine humangenetische Beratung statt, in der die Wahrscheinlichkeit, das Marfan-Syndrom zu vererben, besprochen wird. www.klinikum-stuttgart.de


August 2014. Redaktion mag21